Ich bin HIV-positiv. Was muss ich darüber wissen?

Nach der Diagnose «HIV-positiv» ist eine ärztliche Betreuung wichtig. Bei rechtzeitiger Behandlung und erfolgreicher Therapie haben HIV-positive Menschen eine normale Lebenserwartung. Denn die HIV-Therapie fördert sowohl die Gesundheit als auch die Lebensqualität. Ferner verhindert die wirksame Therapie die Übertragung von HIV auf andere Sexualpartner*innen.

Trotz medizinischer Fortschritte bringt ein Leben mit HIV auch Ablehnung und Diskriminierung mit sich. Darum ist es wichtig, ein Augenmerk auf die psychische Gesundheit der Betroffenen zu legen. Ferner gilt es, der Gesellschaft aktuelles Wissen zur HIV-Infektion und zur HIV-Therapie zu vermitteln. Durch dieses erweiterte Wissen und durch den persönlichen Kontakt zu HIV-positiven Menschen lassen sich Vorurteile abbauen, sodass HIV im gemeinsamen Alltag keine Rolle mehr spielt.

Medizinische Aspekte

HIV im Alltag


Diagnose «HIV-positiv»

Abgekürzt steht HIV für «Human Immune Deficiency Virus» – auf Deutsch: menschliches Immunschwäche-Virus. Das HI-Virus greift das menschliche Immunsystem an und schwächt es. Erst nach einem HIV-Bestätigungstest ist die Diagnose «HIV-positiv» zuverlässig. Ohne Behandlung breitet sich das Virus unbeschränkt im Körper aus. Es zerstört dabei das Immunsystem so stark, dass sich dieses nicht mehr sicher gegen Krankheitserreger wehren kann. Das führt letztlich zu Aids und später zum Tod. Verhindern lässt sich das mit einer HIV-Therapie, bei der die Medikamente das Virus kontrollieren. Obwohl HIV bis heute nicht heilbar ist, erholt sich das Immunsystem dank der HIV-Therapie relativ gut. Die Gesundheit bleibt somit geschützt, und Aids bricht nicht mehr aus. HIV-positive Menschen haben dank ihrer HIV-Therapie eine normale Lebenserwartung.


Verlauf einer HIV-Infektion

Das HI-Virus schwächt das Immunsystem. Geschieht dies über einen langen Zeitraum, kann das Immunsystem Krankheitserreger nicht mehr richtig bekämpfen und wird anfällig. Dies kann zu lebensbedrohlichen Erkrankungen führen. In diesem Fall ist die Rede von Aids. Aids ist die Abkürzung für Acquired Immune Deficiency Syndrome (= erworbenes Abwehrschwächesyndrom).

Phasen der HIV-Infektion

Wer sich nach einer HIV-Infektion nicht behandeln lässt, durchläuft von der Ansteckung mit dem HI-Virus bis zum Ausbruch von Aids drei Phasen. Die Dauer der einzelnen Phasen ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich und hängt von der jeweiligen Grundkonstitution ab. Demnach können zwischen der Infektion und dem Auftreten erster Symptome wenige Monate bis fünfzehn Jahre vergehen. In dieser Zeitspanne – auch Inkubationszeit genannt – leben HIV-positive Menschen ganz ohne Beschwerden.

 

Stadium 1: Primo-Infektion (= akute HIV-Infektion)

In den ersten Wochen nach der Infektion erhöht sich die Virenzahl rasant. Dabei treten oft Symptome wie bei einer Erkältung oder einer leichten Grippe auf: Fieber, Hautausschlag, Müdigkeit, Kopfschmerzen. Viele Betroffene, aber auch viele Ärzt*innen bemerken diese Symptome gar nicht oder bringen sie nicht mit einer HIV-Infektion in Zusammenhang. Während der Primo-Infektion ist die Übertragungsgefahr wegen der hohen Virenlast besonders gross.

Nach einigen Wochen verschwinden die Krankheitszeichen spontan, weil das Immunsystem auf den Angriff der HI-Viren reagiert hat. Danach ist der Verlauf der HIV-Infektion zunächst nicht weiter auffällig.

 

Stadium 2: Latenzphase (HIV-Infektion ohne oder nur mit allgemeinen Symptomen)

HIV-positive Menschen leben über Jahre hinweg überwiegend beschwerdefrei. Dennoch vermehrt sich das HI-Virus unbemerkt und belastet das Immunsystem dauerhaft. Dies führt zu einer chronischen Schwächung des Immunsystems. Ab einem bestimmten Punkt ist es nicht mehr in der Lage, sich ausreichend gegen Krankheitserreger zu wehren. Nun zeigen sich häufiger Anzeichen einer Immunschwäche – von Hauterkrankungen über andauernde Lymphknotenschwellungen bis hin zum starken Nachtschweiss sowie weiteren Symptomen.

 

Stadium 3: Aids

Aids ist nicht gleich HIV. Aids steht als Abkürzung für «Acquired Immune Deficiency Syndrome» – übersetzt ist Aids eine erworbene Schwäche des Immunsystems. Wenn im Verlauf einer HIV-Infektion bestimmte Kombinationen von Krankheiten auftreten, wird von Aids gesprochen. Im Stadium von Aids ist das Immunsystem stark beeinträchtigt und kann auch schwere, lebensbedrohliche Krankheiten nicht mehr verhindern.

Das Spektrum dieser Krankheiten ist gross: Krebserkrankungen, Lungenentzündungen oder Infektion der Speiseröhre mit dem Hefepilz Candida albicans. Nach dem Ausbruch von Aids sinkt die Lebenserwartung ohne Behandlung auf wenige Monate bis drei Jahre. Wird eine HIV-Infektion rechtzeitig erkannt, kann Aids heutzutage mit Medikamenten oft verhindert werden. Ebenso lassen sich Aids definierende Krankheiten unter Kontrolle bringen.


HIV-Therapie

Auch wenn HIV noch nicht heilbar ist, so gibt es wirksame Medikamente in der Therapie. Mit ihnen können HIV-positive Menschen ein normales Leben führen. Auch ihre (Sex-)Partner*innen sind vor einer Ansteckung geschützt. Eine erfolgreich therapierte HIV-Infektion gilt heute als chronische Krankheit. Um die Gesundheit zu erhalten und die Lebensqualität zu fördern, ist es wichtig, möglichst rasch nach der Diagnose mit der HIV-Therapie zu starten.

Eine HIV-Therapie – auch hochaktive antiretrovirale Therapie (HAART) genannt – besteht in der Regel aus mindestens drei verschiedenen Wirkstoffen. Erst die Kombination verschiedener HIV-Medikamente wirkt ausreichend, da das HI-Virus schnell Resistenzen entwickeln kann. Diese Kombinationstherapie muss ein Leben lang erfolgen. Auch wenn die aktuell verfügbaren HIV-Medikamente die Virusvermehrung in den Zellen des Immunsystems wirksam stoppen und die Viruslast senken, ist bis heute keine vollständige Heilung möglich.

Vorteile der HIV-Therapie

Die HIV-Therapie verbessert den Gesundheitszustand, die Lebensqualität und Lebenserwartung von HIV-positiven Menschen markant. Eine wirksame Therapie gilt heute als Schutz vor eine HIV-Ansteckung. Das heisst: Erfolgreich therapierte Personen geben das Virus bei ungeschütztem Sexualverkehr nicht mehr weiter. Betroffene können ganz natürlich Kinder zeugen und gebären.

 

Nebenwirkungen der HIV-Therapie

Wie bei allen Medikamenten können auch bei der HIV-Therapie Nebenwirkungen auftreten – wie zum Beispiel Übelkeit, Durchfall oder Schlafstörungen. In den meisten Fällen geschieht dies während der ersten Wochen nach dem Therapiestart. Danach klingen die Nebenwirkungen meistens wieder ab. Manchmal muss ein HIV-Medikament durch ein anderes, verträglicheres ersetzt werden.

In der Arzneimitteltabelle für antiretrovirale Substanzen (HIV-Medikamente) finden Sie alle derzeit in der Schweiz zugelassene HIV-Medikamente, inkl. Dosierungsempfehlungen sowie relevanter Nebenwirkungen.

Compliance: Therapietreue bzw. Einhalten der Therapievorgaben

Damit die HIV-Therapie erfolgreich und wirksam ist, erfordert es eine hohe Therapietreue, die sogenannte Compliance: Die Einnahme der HIV-Medikamente muss konsequent und gemäss ärztlicher Verordnung ein Leben lang erfolgen. Für manche Personen ist es nicht einfach, die Therapieanforderungen zu erfüllen. Ist die Therapietreue mangelhaft, beeinträchtigt dies die Wirksamkeit der Medikamente stark und begünstigt die Entwicklung von HIV-Resistenzen gegen die eingesetzten Medikamente. Manchmal gibt es Umstände, die es erschweren, die Medikamente über eine längere Zeit richtig einzunehmen. Ist das der Fall, können behandelnde Ärzt*innen bei Schwierigkeiten hilfreiche Tipps geben oder die Therapie so verändern, dass sie sich besser in den Alltag integrieren lässt. Voraussetzung dafür ist, Schwierigkeiten im Umgang mit der Therapie zu kommunizieren.


Co-Infektion: leichtere HIV-Übertragung durch andere STI

HIV lässt sich bei ungeschütztem Sex leichter übertragen, wenn bereits eine sexuell übertragbare Infektion (STI) vorliegt. Grund dafür sind Entzündungen und kleine Verletzungen, insbesondere auf den Schleimhäuten, die durch die STI verursacht werden können. Diese bleiben oft unbemerkt und bilden einen Weg, über den HIV leichter in den Körper eindringen kann. Wegen der Reizungen wandern zudem verstärkt Immunzellen in die betroffenen Schleimhäute. Weil das HI-Virus die körpereigenen Abwehrkräfte befällt, wird dadurch eine Aufnahme von HIV wahrscheinlicher.

Leichtere HIV-Übertragung bei vorhandenen STI

Wer HIV-positiv und noch nicht in Behandlung ist, steckt andere Menschen leichter mit dem HI-Virus an. Ebenso bei einer zusätzlich vorhandenen Geschlechtskrankheit: Die meisten anderen Geschlechtskrankheiten (STI) können Schleimhäute im Genitalbereich entzünden. Damit entstehen ideale Ein- und Austrittspforten für HIV. Bei einem akuten Genitalherpes beispielsweise ist das HIV-Übertragungsrisiko bis zu 16-mal, bei einer Syphilis-Infektion 3- bis 5-mal höher. Liegt also eine zusätzliche Geschlechtskrankheit vor, sind HIV-positive Menschen ohne Therapie deutlich ansteckender. Ferner sind Menschen mit HIV wegen ihres geschwächten Immunsystems anfälliger für die Infektion mit anderen Geschlechtskrankheiten.

 

Behandlung von STI

Wer sich als HIV-positiver Mensch mit einer anderen Geschlechtskrankheit infiziert, hat oftmals einen schwierigeren Verlauf. Auch lässt sich die Infektion schwieriger als bei HIV-negativen Menschen behandeln. Spezielle Herausforderungen ergeben sich nämlich für HIV-positive Personen bei den Therapien der Geschlechtskrankheiten: Die STI-Therapien müssen wegen möglicher Wechselwirkungen auf die HIV-Therapie abgestimmt werden. Geschlechtskrankheiten nehmen bei HIV-positiven Menschen zudem oft einen anderen Verlauf als bei HIV-negativen. Einige Geschlechtskrankheiten (wie etwa Chlamydien) erfordern zudem eine längere Behandlungsdauer.


#undetectable: HIV-positiv und nicht ansteckend

Befolgen HIV-positive Menschen ihre HIV-Therapie nach Plan und ist ihre Virenlast nicht mehr nachweisbar, sind sie nicht mehr ansteckend. Sie können also Sex ohne Kondom und ohne PrEP praktizieren, ohne zu befürchten, ihre*n Partner*in anzustecken.

Therapie als Schutz

Dass Kondome eine HIV-Infektion verhindern, ist längst bekannt. Seit einigen Jahren ist auch die Schutzmöglichkeit durch HIV-Medikamente medizinisch anerkannt. Wie Studien nachgewiesen haben, senkt eine konsequent eingehaltene HIV-Therapie die Virusmenge im Körper so stark, dass sich das Virus beim Sex nicht mehr übertragen lässt.

Dazu müssen drei Bedingungen erfüllt sein:

  • Die Betroffenen nehmen ihre HIV-Medikamente regelmässig ein.
  • Eine Ärztin oder ein Arzt kontrolliert regelmässig die Blutwerte.
  • Die Virusmenge im Blut liegt unter der Nachweisgrenze.

Unter diesen Voraussetzungen kann beim Sex auf das Kondom verzichtet werden. Allerdings schützen die HIV-Medikamente nicht vor der Infektion mit anderen sexuell übertragbaren Krankheiten (STI).


Psychische Gesundheit

Die körperliche und die psychische Gesundheit gehen Hand in Hand: Sie tragen zum ganzheitlichen Wohlbefinden von Menschen bei. Für eine erfolgreiche HIV-Therapie ist die psychische Gesundheit ein zentraler Faktor. Darum ist es wichtig, sich nicht nur um die körperliche Gesundheit zu kümmern, sondern auch Strategien zu haben, die die eigene psychische Gesundheit unterstützen. Aufgrund der heutigen Kenntnisse ist bekannt, dass die Balance zwischen körperlichem und seelischem Wohlbefinden den ganzen Menschen in seinem Wesen positiv beeinflusst.

HIV und Depression

Jede fünfte Person in der Schweiz leidet im Verlauf ihres Lebens an einer Depression. Chronisch kranke Menschen – so auch Menschen mit HIV – sind dabei besonders gefährdet.

Depressionen betreffen meistens den ganzen Menschen. Sie bestehen nicht bloss aus Stimmungstiefs. Sie dauern länger und wirken sich auf den beruflichen Alltag oder auf das Privatleben negativ aus. Demgegenüber existieren heute gute Behandlungsmöglichkeiten. Der wichtigste Schritt aus einer Depression heraus ist es, eine solche überhaupt zu erkennen und professionell behandeln zu lassen.

Faktoren, die bei HIV-positiven Menschen zu einer seelischen Krise führen können, sind beispielsweise medizinische Aspekte wie der Erhalt des positiven Testergebnisses, der Einstieg in die antiretrovirale Therapie oder die Nebenwirkungen der Therapie. Die Angst vor Ausgrenzung, Stigma und Zurückweisung kann einen zusehends verunsichern und existentielle Ängste hervorrufen. Das wiederum vermindert die Widerstandsfähigkeit (= Resilienz).

 

Wenn Angst den Alltag dominiert

Menschen mit HIV können Ängste entwickeln, die ihren Alltag so beeinflussen, dass sie sich gehindert fühlen. Die Ängste können dabei unterschiedlich sein:

  • Angst vor dem sozialen oder beruflichen Ausschluss
  • Angst vor den Langzeitfolgen der Medikamente oder vor einer Ansteckung mit weiteren Krankheiten
  • Angst, den*die Partner*in anzustecken

Es ist wichtig, achtsam mit sich und den eigenen Gefühlen umzugehen. Nach einer HIV-Diagnose braucht es Zeit, sich an die neue Situation zu gewöhnen. In der Partnerschaft gilt es, eine Kommunikation zu entwickeln, die es einem erlaubt, über Ängste und Unsicherheiten zu sprechen, aber auch über den vielleicht anderen Umgang mit der eigenen Sexualität. In solchen Situationen kann es entlastend sein, externe Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sei dies in Form einer Begleitung durch eine Ärztin oder einen Arzt oder in Form eines therapeutischen Settings.


Reden über HIV

Je nachdem, wie sich eine betroffene Person mit ihrer HIV-Diagnose auseinandergesetzt hat, kann sie entscheiden, wem sie von ihrer HIV-Infektion erzählen will und wem nicht. Wichtig dabei ist es, auf das innere Gefühl zu hören. Auch kann Ihnen der Leitfaden zur Partnerinformation helfen.

Safer-Sex-Regeln sind zentral

Wer unter wirksamer Therapie ist, wer geschützten Sex praktiziert oder wer seine Sexualpartner*innen über die HIV-Infektion informiert, kann heute nicht mehr strafrechtlich verfolgt werden.

Wer zum Zeitpunkt des ungeschützten Sexualverkehrs keine nachweisbare Viruslast mehr hat, wird strafrechtlich in der Regel nicht mehr belangt. Auch dann nicht, wenn der Partner oder die Partnerin vor dem Sexualverkehr nicht über Ihre HIV-Infektion informiert wurden.

Wichtig ist, dass die Safer-Sex-Regeln (dies kann auch eine wirksame Therapie sein) eingehalten werden. Versagt das Kondom und steht eine*r der Partner*in nicht unter wirksamer Therapie, so ist die andere Person über das Übertragungsrisiko zu informieren. So kann diese innert 48 Stunden eine ärztlich begleitete Postexpositionsprophylaxe (PEP) in Anspruch nehmen.

 

Rechtzeitig kommunizieren

Oft erfolgt die Infektion mit HIV in festen Partnerschaften. Wer von seiner HIV-Ansteckung nichts weiss, infiziert unwissentlich andere Personen. Darum ist es bei einer HIV-positiven Diagnose zentral, den*die Sexualpartner*in früh zu informieren und eine Weiterverbreitung zu verhindern. Im Leitfaden zur Partnerinformation finden Sie hilfreiche Tipps.

Auch wenn ein*e Partner*in keine Krankheitszeichen hat, sollte er*sie sich unbedingt so früh als möglich testen und behandeln lassen. Im Falle einer HIV-Infektion tragen eine frühe Diagnose sowie ein rechtzeitiger Therapiestart entscheidend zu einer erfolgreichen Behandlung bei.

 

Chancen und Risiken

Gerade in der ersten akuten Krise nach der Diagnose und im Verlauf einer Therapie kann eine Vertrauensperson eine grosse Stütze sein. Das Kommunizieren einer HIV-Diagnose unterliegt dem Datenschutz. Ohne Einverständnis der betroffenen Person darf diese Information nicht weitergegeben werden. Partner*innen sind darauf hinzuweisen, dass die Datenschutzverletzung rechtliche Folgen haben kann.

Ob jemand den*die Partner*in informieren will, ist zunächst eine ganz persönliche Entscheidung. Dennoch sind vorher auch mögliche Konsequenzen abzuwägen: Nicht alle Menschen können mit der Nachricht gleich gut umgehen. Manche sind möglicherweise überfordert, manche ziehen sich zurück. Wer mehr über das Leben mit HIV Bescheid weiss, baut Vorurteile und Ängste ab. Darum kann eine professionelle Partnerschaftsberatung unterstützend sein.

 

HIV-Coming-out: Wie sage ich es den anderen?

Wer sich überlegt, andere Menschen über die eigene HIV-Diagnose zu informieren, sollte sich davor selber mit der Situation gut auseinandergesetzt haben. Dies ermöglicht eine selbstbewusstere Haltung im Umgang mit der Krankheit.

Ob in der Partnerschaft, im Familien- und Freundeskreis oder im Job: Wer um die eigene HIV-Diagnose kein Geheimnis machen muss, geht selbstbewusster und freier damit um. In jedem Fall gilt es auch dort gut zu prüfen, wie die anderen Personen mit der Information umgehen können. Ebenso am Arbeitsplatz: Denn genau dort geschehen häufig Datenschutzverletzungen, die weitreichende Folgen haben können – sogar bis zur Entlassung. Allerdings ist der Arbeitgeber nicht befugt, nach dem HIV-Status zu fragen oder diese Information weiterzugeben.

Lesen Sie dazu auch die Broschüre «Job und HIV» mit nützlichen Tipps und Anlaufstellen.

Oft jedoch sind beim Antritt einer neuen Stelle Gesundheitsformulare der Versicherungen auszufüllen (Pensionskasse und Krankentaggeldversicherung), sodass eine HIV-positive Diagnose enthalten sein kann. Weil diese Gesundheitsformulare wahrheitsgemäss ausgefüllt werden müssen, lohnt es sich, vorher Abklärungen zu treffen, inwieweit man sich als Betroffene*r vor Diskriminierungen schützen kann.

Hierzu gibt es Rechtsberatungen, die Sie in Anspruch nehmen können:

Aids-Hilfe Schweiz 

Rechtsratgeber für Menschen mit HIV


Beziehung, Sexualität und Kinderwunsch

Die Diagnose «HIV-positiv» bedeutet nicht, auf Beziehungen und Sex verzichten zu müssen.

Safer-Sex und Therapie

HIV-positive Menschen sind unter einer erfolgreichen HIV-Therapie nicht ansteckend, sofern ihre Virenlast unter der Nachweisgrenze liegt. Damit können sie ungeschützten Sex haben, ohne zu befürchten, jemanden anzustecken. Die Therapie ist eine von verschiedenen Strategien zu Safer Sex .

Der Schutz vor einer möglichen HIV-Ansteckung mit einer HIV-positiven Person liegt in der gemeinsamen Verantwortung beider Partner*innen: Sie entscheiden gemeinsam, wie Sie sich schützen – ob mit Kondomen oder mit der wirksamen HIV-Therapie. Ungeachtet dessen können HIV-positive Personen in der Schweiz, die ungeschützten Geschlechtsverkehr haben, strafrechtlich verfolgt werden.

 

Andere Geschlechtskrankheiten (STI)

Leider schützen die HIV-Medikamente nicht vor der Ansteckung mit anderen Geschlechtskrankheiten. Darum tragen HIV-positive Personen besondere Gesundheitsrisiken im Kontext mit Geschlechtskrankheiten. Mehr zur Co-Infektion.

 

Kinderwunsch

Wer sich Kinder wünscht, muss wegen einer HIV-Infektion nicht auf sie verzichten. Mit der antiretroviralen Therapie sind nicht nur die Lebenserwartung und die Lebensqualität von HIV-positiven Menschen stark gestiegen. Parallel sind die Risiken einer Übertragung auf den*die Partner*in sowie das Baby praktisch auf null gesunken.

Mehr dazu


Schulprojekt mit HIV-positiven Menschen

Die Fachstelle für Aids- und Sexualfragen ermöglicht es Schüler*innen, das Thema HIV und Aids menschlich zu erfahren. Dazu besucht eine Person mit HIV/Aids meistens im Rahmen der Sexualpädagogik eine Klasse ab der zweiten Oberstufe. Die betroffene Person erzählt aus ihrem Leben und von ihren Erlebnissen, die mit der HIV-Infektion zusammenhängen. Die anschliessende Diskussionsrunde ermöglicht eine persönliche Auseinandersetzung mit dem Thema.

Beschrieb

Das Schulprojekt bietet die Fachstelle für Aids- und Sexualfragen seit 1992 an. Pro Jahr organisieren wir rund 30 Einsätze – die meisten in Schulklassen der Oberstufe und der Berufsschule. Wir vermitteln auch den Kontakt zu Betroffenen für Interviews im Rahmen von Arbeiten von Schüler*innen zu HIV/Aids. Die Gespräche finden in der Regel auf der Fachstelle statt.

Lesen Sie dazu die Reportage «Gelernt, mit dem Virus zu leben» .

Mehr zum Schulprojekt «Menschen mit HIV»

 

Ablauf

Menschen mit HIV/Aids besuchen Schulklassen oder Gruppen von Jugendlichen oder Erwachsenen. Schulklassen, die sich bereits mit Fragen rund um Sexualität und HIV/Aids beschäftigt haben, erfahren so spezifischer die Sicht- und Lebensweise betroffener Menschen. Die betroffene Person gestaltet den Ablauf der Begegnung nach dem folgenden Muster: Zu Beginn werden Fakten zu HIV/Aids aufgefrischt, dann folgt die eigene Geschichte. Die Betroffenen stellen sich den Fragen der Schüler*innen und beantworten sie nach bestem Wissen und Gewissen. Bei diesen Einsätzen ist immer eine Lehrperson anwesend, die die Moderation übernehmen kann.

Diese Form der Prävention hat eine nachhaltige Wirkung: Denn sie spricht die emotionale Seite von Menschen an und bewegt junge Menschen dazu, die Thematik HIV/Aids ernst zu nehmen. Solche Begegnungen gehen unter die Haut und bewirken oft mehr als blosse Theorie und Fakten. Auch trägt die Begegnung wesentlich zu einem solidarischen Verhalten gegenüber Menschen mit HIV/Aids bei, was die nach wie vor herrschende Stigmatisierung in der Gesellschaft reduziert.

Möchten Sie auch dabei sein?

Wir suchen noch Personen mit HIV/Aids, die bei unserem Schulprojekt mitmachen. Wenn Sie daran interessiert sind, melden Sie sich bei uns. Gerne möchten wir Sie kennenlernen und Sie näher über das Projekt informieren.

info@ahsga.ch071 223 68 08WhatsApp