40 Jahre HIV/Aids (Bild: pixabay)

Wir geben dieser Krankheit ein Gesicht

17. Mai 2022

Für die Fachstelle für Aids- und Sexualfragen war Claudia zwanzig Jahre beim Projekt «Menschen mit HIV» im Einsatz. Dabei erzählte sie Schüler*innen aus ihrem Leben mit der Krankheit HIV/Aids. Zum Abschluss ihres Engagements liess sie die letzten zwanzig Jahre Revue passieren.

Interview: Predrag Jurisic
Beitragsbild: pixabay.com

 

40 Jahre HIV/Aids (Bild: pixabay)

40 Jahre HIV/Aids: Claudia (vollständiger Name der Redaktion bekannt) blickt zurück auf das Schulprojek «Menschen mit HIV» (Bild: pixabay.com).

 

Claudia, wie kamst du zum Projekt? 
Zunächst einmal suchte ich die Fachstelle auf, um mich mit HIV-Betroffenen regelmässig auszutauschen. Hier traf ich Menschen, die wie ich die gleichen Probleme hatten und unter dem Stigma der Aids-Epidemie litten. 1992 kam das Schulprojekt «Menschen mit HIV» auf und die Frage, ob ich ein Teil davon sein wollte.   

Die Projektidee fand ich von Anfang an gut: HIV-Betroffene besuchten im Rahmen der Sexualpädagogik Schulklassen. Dort erzählten sie aus ihrem Leben und gaben einen Einblick in den Umgang mit der Krankheit. Ich konnte mir aber überhaupt nicht vorstellen, dabei mitzuwirken. Doch der Gedanke liess mich nicht mehr los. Ich studierte zwei Jahre darum herum, ob ich das könnte oder überhaupt möchte, bis ich es schliesslich wagte. Als ich vor dem Klassenzimmer stand, wäre ich vor Nervosität lieber im Boden versunken, als dort hineinzugehen.  

Legte sich die Nervosität irgendwann?
Nein, sie legte sich eigentlich nie. Ich war bis zum letzten Einsatz immer nervös im Vorfeld. Ich denke, das muss auch so sein. Denn dann gibt man sich auch Mühe, es gut zu machen. Ich sagte immer: ‹Wenn ich einmal an den Punkt komme, an dem ich meine Geschichte nur noch gleichgültig runterleiere, ist es Zeit, aufzuhören.› Soweit kam es aber nie. Und das Interesse der Schüler*innen und die vielen positiven Rückmeldungen bestärkten mich in meinem Tun. 

Was bewirkten die Einsätze bei dir?
Vor den Einsätzen hatte ich für Abstand gesorgt, indem ich mich von der Drogenszene abwandte. Erst dieser Abstand ermöglichte es mir, über meine HIV-Diagnose und meine Erlebnisse in der offenen Drogenszene zu reden. Alle Gefühle, die ich all die Jahre verdrängt hatte, kamen beim Erzählen wieder hoch. Aber ich merkte mit der Zeit, dass das sehr heilsam für mich war. Zudem konnte ich junge Menschen – unsere zukünftige Gesellschaft – davor warnen, dasselbe Schicksal zu erleben. So konnte ich dem Staat auch etwas dafür zurückgeben, dass ich IV bekam. Etwas Besseres gab es für mich in meiner Situation gar nicht. 

Wie hat sich das Projekt entwickelt, seit du dabei bist?
Zu Beginn waren bis zu zehn Personen beim Projekt dabei. Danach wurden es immer weniger. Einige starben, einige hatten keine Lust mehr oder wandten sich anderen Dingen zu. Beim Projekt im Einsatz waren hauptsächlich Leute, die aus dem Drogenmilieu oder aus der Schwulenszene stammten. Es gab nur eine Mutter mit HIV-Diagnose, die über ihr Leben mit HIV in Beruf und Familie sprechen konnte. Ansonsten war die Angst zu gross, sich als HIV-positiver Mensch zu outen. Die Stigmatisierung und Ausgrenzung im Berufs- und Privatleben waren allgegenwärtig. Das war einerseits schade, weil HIV und Aids nicht nur in der Drogen- und der Schwulenszene präsent waren. Andererseits war es auch nachvollziehbar, weil die sozialen Konsequenzen enorm waren. 

Warum waren HIV-Betroffene derart stigmatisiert?
HIV bzw. Aids galten damals als eine «Randgruppenkrankheit», die nur Leute betraf, die ein nach damaligen gesellschaftlichen Massstäben «schlechtes» Leben führten. Und deshalb hatten sie es ja irgendwie verdient – das war damals die Haltung: Wer HIV/Aids hatte, war selbst schuld. Bis sich Hausfrauen, Familienväter und die ersten Kinder infizierten. Da musste die Gesellschaft nochmals über die Bücher. Deswegen war es wichtig, möglichst viele Menschen möglichst früh zu informieren, um solche Vorurteile abzubauen. Es ging bei unseren Einsätzen folglich nicht um die Schuldfrage, sondern darum, die Krankheit in den Griff zu bekommen. 

Wie hat dich diese Arbeit geprägt, was konntest du für dich gewinnen?
Dank dieser Arbeit konnte ich meine Vergangenheit aufarbeiten und meinen Platz im Leben und der Gesellschaft neu definieren. Ich stehe zu allem, was geschehen ist, und verurteile nichts und niemanden. Ich bin auch dankbar, dass der Staat viel Gutes in der Drogenpolitik bewirkt hat: Es gibt heute keine offene Drogenszene mehr, die Prävention dank sauberer Spritzen und Drogenabgabestellen funktioniert.  

Soviel Leid diese Krankheit über uns alle brachte, so hat sie mir doch auch die Augen für das Leben geöffnet und mir klargemacht, dass man viel mehr im «Jetzt» leben muss. Jeden Moment, in dem es einem gut geht, sollte man bewusst geniessen und dafür dankbar sein. Und es war Dr. Pietro Vernazza, der einmal zu uns sagte, er fände unser Wirken an den Schulen deshalb so toll, weil wir dieser Krankheit ein Gesicht geben. 

In den 90er Jahren war die Diagnose ganz klar ein Todesurteil, das war jedem bewusst. Es gab Zeiten, da starb jede Woche jemand aus meinem damaligen Umfeld. Es war lediglich eine Frage der Zeit. Deshalb nutzte ich jeden Moment und konnte mit meiner Arbeit viel Gutes tun. 

 

Prof. Dr. med. Pietro Vernazza ist ehemaliger Chefarzt der Infektio- logie am Kantonsspital St.Gallen. Er hat jahrzehntelang zu HIV und Aids geforscht und sich für bessere Bedingungen in der Behandlung, aber auch in der Akzeptanz von HIV-positiven Menschen eingesetzt. Mehr zu seiner Arbeit und zu möglichen Heilungschancen in Zukunft in seinem Interview zum Welt-Aids-Tag 2020. Bild: Kantonsspital St.Gallen.

Prof. Dr. med. Pietro Vernazza ist ehemaliger Chefarzt der Infektio- logie am Kantonsspital St.Gallen. Er hat jahrzehntelang zu HIV und Aids geforscht und sich für bessere Bedingungen in der Behandlung, aber auch in der Akzeptanz von HIV-positiven Menschen eingesetzt. Mehr zu seiner Arbeit und zu möglichen Heilungschancen in Zukunft in seinem Interview zum Welt-Aids-Tag 2020. Bild: Christoph Ruckstuhl, NZZ.

 

Welche Momente sind dir besonders in Erinnerung geblieben?
Was mir in den Schulklassen immer wieder begegnet ist, ist Bewunderung. Bewunderung dafür, dass ich mich traue, über alles offen zu reden. In der heutigen Gesellschaft wird so viel gelogen. Selten setzt sich jemand einfach mal hin und redet so, wie es wirklich ist. Lügen ist heute Normalität. Und das erschüttert mich! Darum war es für mich auch wichtig, dass mal jemand kommt und die Wahrheit erzählt, auch wenn sie nicht immer schön ist. 

Woran liegt das? 
Die Menschen wollen gut dastehen und ihr Gesicht nicht verlieren oder haben Angst davor, was andere von ihnen denken. Du darfst nicht immer nur darauf achten, was andere von dir denken. Wenn es dir schlecht geht, hilft dir keiner von denen. Darum solltest du auf dich, dein Bauchgefühl und dein Herz hören, nicht auf die anderen! 

Was konntest du mit deiner Lebens- und Krankheitsgeschichte den Schüler*innen mit auf den Weg geben?
Ich zeigte ihnen auf, wie wertvoll das Leben ist. Ich sagte ihnen jeweils: «Ihr müsst nicht erst fast sterben, bis ihr den Wert eures Lebens erkennt.» Als Teenagerin wäre ich froh gewesen, wenn jemand in meine Klasse gekommen wäre und uns von seinen*ihren Erfahrungen berichtet hätte. Vielleicht hätte ich einen anderen Weg eingeschlagen als den der Drogenabhängigen. Damals war der Film «Wir Kinder vom Bahnhof Zoo» aktuell, und dieser Film hat mich sehr beeinflusst. Ich dachte damals «so will ich auch leben». Es faszinierte mich irgendwie. Bis ich selbst soweit war und die Faszination sich längst in eine schwere Abhängigkeit verwandelt hatte. 

Was hat dich beim Anschauen dieses Films so in den Bann gezogen?
Ich war damals ein Teenager. Gerade in dieser Zeit sind Jugendliche oft sehr dünnhäutig und vulnerabel – sprich anfällig für Einflüsse von aussen. Und da damals unsere Familie auseinanderfiel und mein Bruder und ich mit der schwierigen Situation völlig alleingelassen wurden, war ich sehr enttäuscht: über die Familie, aber auch über die ganze Gesellschaft. Ich fühlte mich total im Stich gelassen und fiel in ein bodenloses Loch. Da kamen mir die Drogen wie eine Rettung vor. Rückblickend betrachtet sind Drogen für mich ganz klar ein Liebesersatz. Sie gaben mir – jedenfalls kurzzeitig – die Wärme, die mir fehlte. Aber die Wärme und Liebe der Eltern kannst du nicht durch Drogen ersetzen. Zudem entwickelte ich sehr selbstzerstörerische Züge.  

Und genau darum ging es mir bei meiner Arbeit mit den Schüler*innen: Ich wollte ihnen aufzeigen, dass wir alle mal Situationen erleben, in denen wir vulnerabel und dünnhäutig sind. Und wenn wir dann falsche Entscheidungen treffen, anstatt uns Hilfe zu holen, geraten wir in einen Strudel, der einen schnell weit nach unten ziehen kann. 

Wie hat sich deine Arbeit im Laufe der Jahre verändert?
Heute ist die Hauptdroge das Handy, nicht mehr das Heroin. Wenn ich die Schüler*innen bei meinen Einsätzen beobachte, wie sie nach Schulschluss drauf losrennen, finde ich es bedenklich. Dies wird in Zukunft ebenfalls Folgen für die psychische Gesundheit haben. Darum wird auch die Medienkompetenz für die Jungen immer wichtiger. Was sich in Bezug auf die Drogenprävention geändert hat, ist, dass die Drogen in der Mitte der Gesellschaft angekommen sind: Die Menschen konsumieren mehr privat statt öffentlich. Wir sehen den Konsum nicht mehr, aber er findet dennoch statt. Hier gilt es, eine Art «Safer Drugs Prävention» zu betreiben, um die gravierenden Folgen von Drogen zu minimieren.

Die da wären?
Zum Beispiel erlebe ich, dass junge Leute heute viel mehr Alkohol trinken als damals, als ich weit und breit die Einzige war, die so jung schon so viel trank. Auch Medien haben öfters darüber berichtet. Heute ist das normal geworden, was ich sehr bedenklich finde. Heroin und andere Drogen werden privater konsumiert, aber der Alkoholkonsum ist in der ganzen Gesellschaft präsent: in jedem Restaurant, in der Öffentlichkeit oder in den Läden, in denen Alkohol erhältlich ist. 

Die «Junkie-Kultur», die ich erfahren habe, gibt es so nicht mehr. Auch erlebe ich, dass die meisten neben Alkohol auch Medikamente konsumieren. Und die, die noch Heroin konsumieren, holen es bei der staatlichen Abgabestelle. Da stimmt wenigstens die Qualität, die auf der Strasse sehr viel schlechter geworden ist.  

Ich stelle fest, dass sich die ganze Gesellschaft seit den 90er Jahren sehr verändert hat – auch durch all das Digitale wie Handys und Computer. Aber auch darin, was Respekt, Anstand und Mitgefühl betrifft. Die meisten sind sehr egoistisch geworden. Alles ist so oberflächlich. Und ich spüre richtig, wie es darunter immer schlimmer wird, wie die Leute viel schneller aggressiv und gewaltbereit sind. 

Was hat sich in Bezug auf HIV und Aids verändert?
HIV und Aids sind als Thema von der Bildfläche verschwunden. Ein Grund dafür liegt auch in der besseren medizinischen Behandlung: Heute ist HIV/Aids eine chronische Erkrankung. Die Medizin geht von einer normalen Lebenserwartung aus. Aber wirklich wissen tut das keiner. Es ist meines Wissens nach noch niemand dank Medikamenten 80 Jahre alt geworden, der Aids hatte. Deshalb finde ich, sollten wir als Gesellschaft eine solche Aussage mit Vorsicht geniessen. Zudem meinen viele, Aids sei heute heilbar. Dabei ist die Krankheit nach wie vor tödlich. Sie ist lediglich behandelbar geworden. Ich selbst merke, wie die Krankheit und die Medikamente ihren Tribut fordern. Die Zellen im Körper altern mit HIV und den Medikamenten schneller, als wenn jemand gesund ist und keine HIV-Medikamente zu sich nimmt. 

 

2020 starben weltweit 680‘000 Menschen an Aids. 2010 waren es noch 1,3 Millionen. Parallel infizierten sich weltweit 1,5 Millionen Menschen mit HIV, im Vergleich zu 2010 ein Rückgang von 31 Prozent. Weltweit leben heute etwa 38 Millionen Menschen mit HIV, 73 Prozent von ihnen erhalten Medikamente, 27 Prozent nicht. Das südliche Afrika ist am stärksten betroffen. Auch in Osteuropa und Zentralasien haben dieInfektionen in den letzten Jahren stark zugenommen.

Quelle: Aids-Hilfe Schweiz, Welt-Aids-Tag.de

 

Was gibt es in der HIV-Prävention noch zu tun?
Weltweit natürlich noch viel, besonders in Afrika oder auch in Russland. In der Schweiz funktioniert die Prävention gut. Was ich mir für die Ostschweiz mehr wünsche, ist eine engere Betreuung von HIV-Betroffenen: In Bern/Biel arbeiten beispielsweise die Gassenleute bei der spezifischen Prävention von vulnerablen Gruppen mit. Auch ist die Betreuung im Kleinen stärker: In der Ostschweiz gibt es zwar Anlaufstellen, allerdings bleiben viele Betroffene häufig auf sich alleine gestellt. Eine persönliche Ansprache wäre gut.  

Wie liessen sich HIV-Betroffene in der Ostschweiz persönlicher ansprechen?
Das ist schwierig zu sagen: In unserer Region habe ich immer noch das Gefühl, dass sich die Leute nicht trauen, über ihren HIV-Status zu reden. Sie wollen ihren Status für sich behalten – aus Angst vor Anfeindungen und Mobbing. Deshalb sprechen sie nur mit ihren Ärtz*innen darüber. Es gibt auch heute noch HIV-Betroffene, die es nicht einmal ihrer*ihrem Partner*in sagen.  

Stichwort Stigmatisierung und Diskriminierung: Wo siehst du für HIV-Betroffene im Alltag Hürden bzw. Verbesserungspotenzial?
Ich hatte mal ein negatives Erlebnis in einer Zahnarztpraxis in Ungarn: Kaum hatte ich auf dem Eintrittsformular meinen HIV-Status bekanntgegeben, wurde ich total stehengelassen. Alle anderen im Warteraum kamen an die Reihe, nur ich nicht. Als ich daraufhin den Zahnarzt ansprach, bekam ich zunächst eine faule Ausrede und danach die Aussage, es wäre ihm lieber, mich nicht zu behandeln. Und falls doch, sollte ich irgendeine Erklärung vor der Behandlung unterschreiben, was ich dann nicht tat.  

Zurück im Hotel, das für diese Zahnarztbehandlung mitgebucht war, merkte ich schnell: Meine Aussage beim Zahnarzt hatte ganz schnell die Runde gemacht – und das sowohl bei den Praxis- als auch bei den Hotelangestellten. Sie behandelten mich von einem Moment auf den anderen nur noch mit Verachtung, was mich sehr irritierte. Den Fall meldete ich schliesslich der Aids-Hilfe Schweiz. Denn auch in der Schweiz passieren gerade im medizinischen Bereich solche Diskriminierungen, weil das medizinische Personal zu wenig über die Krankheit und die Behandlung Bescheid weiss. 

 

«Die Gesellschaft braucht dringend ein Update bezüglich HIV/Aids», meint Caroline Suter, stellvertretende Geschäftsleiterin der Aids-Hilfe Schweiz. Ihre Aussage bezieht sich auf die nach wie vor andauernde Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit HIV in verschiedenen Alltagssituationen. Mehr dazu im Interview. Bild: Marlyn Manser.

«Die Gesellschaft braucht dringend ein Update bezüglich HIV/Aids», meint Caroline Suter, stellvertretende Geschäftsleiterin der Aids-Hilfe Schweiz. Ihre Aussage bezieht sich auf die nach wie vor andauernde Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit HIV in verschiedenen Alltagssituationen. Mehr dazu im Interview. Bild: Marlyn Manser.

 

Wie lassen sich solche Vorfälle verhindern?
Die Menschen tragen die Welt im Hosensack: Sie können sich über alles informieren oder eben auch nicht. Anstatt sieben Stunden TikTok zu schauen, wäre ein Gespräch mit queeren Menschen oder HIV-Positiven hilfreich. So liessen sich Vorurteile, Klischees und Halb- oder Nichtwissen beseitigen. 

Begegnest du solchen Vorurteilen oder Klischees auch heute noch?
Ja. Die Leute tun sehr tolerant und offen. Ich sage ausser den Schüler*innen niemandem, dass ich im letzten Stadium aidskrank bin. Die, die es wissen müssen, wissen es schon lange. Sobald ich von HIV rede, merke ich, wie die Menschen langsam und möglichst unauffällig von mir Abstand nehmen. Mit wenigen Ausnahmen. Und das sind meist selbst Betroffene. Hier braucht es mehr Wissen darüber, was HIV und Aids heutzutage bedeuten. 

Eine andere Situation erlebte ich bei der Wohnungssuche: Zwar gab sich die Person bei der Wohnungsbesichtigung offen und tolerant, als ich HIV als IV-Grund angab. ‹Es wäre überhaupt kein Problem.› Danach kam eine Absage, weil ein Verwandter die Wohnung bekommen sollte, von dem vorher aber nie die Rede war. 

Das Schulprojekt «Menschen mit HIV» geht zu Ende: Welche Gefühle und Gedanken begleiten dich dabei?
Zum einen sind es sehr freudige Gefühle: Das Projekt war für mich eine sehr tolle und wertvolle Sache. Ich habe etwas bewegt und den jungen Leuten etwas mitgegeben. Auch werde ich die Gefühle nie vergessen, die einzelne Schulklassen mit mir geteilt haben: Als sie beim Erzählen meiner Lebensgeschichte mitgefiebert, mitgeheult und mitgelacht haben. Die letzten zwanzig Jahre waren eine heilsame Zeit für mich. Ich fand mein Plätzchen und lernte die andere Claudia kennen: die Claudia, die überlebt und positiv eingestellte Leute kennengelernt hat.   

Zum anderen aber begleiten mich auch sehr traurige Gefühle: Ich finde es schade, dass dieses wertvolle und wichtige Projekt mit mir zu Ende geht. Viele Schüler*innen fanden, meine Präventionsarbeit sollte in den Lehrplan aufgenommen werden. Aber ich bin dankbar, dass ich noch die Chance und die Kraft bekam, diese Arbeit zu machen. Ich habe sie immer sehr gern getan und gab immer alles. Meine Devise war und ist: Was du tust, das tue richtig. Und ich spürte, dass ich das Richtige tat. Das war, ist und wird immer ein schönes Gefühl bleiben.
 

Wie hast du während der letzten zwanzig Jahre die Entwicklung der Fachstelle erlebt?
Die Fachstelle hat sich extrem verändert: In den 90er Jahren stand die Aids-Hilfe im Vordergrund. Es ging um unmittelbare Hilfe für Leute mit Aids sowie die HIV-Prävention. Später kamen weitere Angebote hinzu wie die Sexualpädagogik oder das COMOUT-Projekt mit Lebensgeschichten aus der queeren Community. Heute geht es mehr um sexuelle Gesundheit bzw. Gesundheit im Ganzen. Dieser ganzheitliche Ansatz ist viel umfassender als die Präventionsarbeit in den Anfangsjahren. Es ist eine Art von Lebensschulung. Und mehr solcher Lebensschulungen statt nur Algebra und anderer Fächer wären für die Gesellschaft von morgen sehr hilfreich.